dijous, 25 de juny del 2015

“Fer de metge és un compromís diari amb la dignitat humana”

El dia 11 de juny de 2015 es va celebrar l’entrega de premis de I Foro AlbertJovell. L’acte d’entrega de premis va iniciar-se amb una taula rodona en la que ens van demanar a cinc persones que havíem tingut contacte amb l’Albert que comentéssim alguna de les seves frases. Des de la perspectiva dels professionals de la Medicina, a mi em va correspondre comentar la frase del títol d’aquesta entrada: Fer de metge és un compromís diari amb la dignitat humana. Aquesta ratlles resumeixen la meva intervenció en aquest acte.

Comte-Sponville, al seu Diccionario filosófico (p. 166), diu que la dignitat és el valor que no té preu, ni tan sols té valor quantificable: és un objecte que no és de desig, o de comerç, sinó de respecte.

Per respondre a la demanda dels organitzadors voldria compartir les idees que em suggereix aquest concepte de “compromís amb la dignitat humana”. Gosaria concretar la meva intervenció en quatre grans idees (però ben segur que n’hi ha moltes més) que es poden relacionar amb el respecte i el compromís amb la dignitat humana: compassió, respecte als més vulnerables, actitud dels professionals i confiança.

Respecte i compassió.

El respecte mutu porta a la idea de compassió. No em refereixo a la idea de compassió com a caritat, pena, lamentació o a l’actitud paternalista de plànyer el qui pateix (i que per això es considera inferior). Em refereixo a la idea de compassió en el sentit més empàtic de “patir amb”. Aquesta idea de “patir amb” la reflecteix molt bé un poema de la Maria Mercè Marçal, Covava l’ou de la mort blanca:

Covava l'ou de la mort blanca
Maria Mercè Marçal

Covava l'ou de la mort blanca
sota l'aixella, arran de pit
i cegament alletava
l'ombra de l'ala de la nit.
No ploris per mi mare a punta d'alba.
No ploris per mi mare, plora amb mi

Richard Sennett, al seu llibre Respect (p. 140) suggereix que és impossible cuidar sense compassió.

 Atenció als més vulnerables.

L’interès pels més vulnerables va estretament lligada a la idea de justícia i a l’existència de desigualtats. L’Albert Jovell era plenament conscient que des de la perspectiva mèdica no es podien combatre (eliminar) les desigualtats, però també deixava ben clar que s’havien de mitigar (i des de la perspectiva de la dignitat humana res no justificava dedicar els màxims esforços per mitigar les desigualtats).

Al seu llibre Te puede pasar a ti (p 46-48) l’Albert proposava aquesta taxonomia de desigualtats  :
  • Desigualtats relacionades amb la geografia.
  •  Desigualtats relacionades amb la pròpia vulnerabilitat que genera la malaltia (malalties poc freqüents, per exemple), i, en qualsevol cas, cal tractar tots els pacients segons les seves necessitats i sense emetre judicis de valor o culpabilitzar les víctimes sobre la forma o els factors que han causat la malaltia.
  • Desigualtats relacionades amb l’ epidemiologia (malalties poc freqüents o, altrament dites, minoritàries)
  •  Desigualtats relacionades amb l’edat: no s’ha deconfodre el “raccionament” de recursos amb evitar l’acarnissament terapèutic.
  • Desigualtats relacionades amb la pobresa.
  • Desigualtats relacionades amb l’asimetria de coneixements.

En les societats justes i més igualitàries la salut de TOTA la població és millor. John Rawls assenya que “les necessitats iguals s’atenen de forma igualitària, i les desiguals de forma desigual” (El principio de la Justicia 1971). Aquesta posició no entra en contradicció amb les bondats de la medicina personalitzada. “Me Medicine” (personalització) i “We Medicine” (població) no són contradictòries no mútuament excloents.

Un dels àmbits en els quals insistia més l’Albert era en mitigar les desigualtat relacionades amb l’asimetria de coneixements. Promoure el pacient actiu a través de compartir el coneixement era una manera de millorar els resultats en salut.

L'actitud de los profesionales.

La idea de respeste i la idea de justícia són elements clau en la manera d’exercir la professió. Però no és segur que a les Facultats i en els períodes formatius postgraduats aquests conceptes es considerin prioritaris. No hi ha mapes ni rutes clares i costa molt d’acceptar que, com a professionals, no hem après a conviure amb la incertesa [A. Jovell. El metge social. Cánovas i Samalús. Editorial Proteus. 2012 (p 35)].

Cal deixar ben clar que aquesta professió, la de metge (però totes les professions sanitàries també) és una professió que suposa sacrificis, dedicació, compromís, en el qual la passió és fonamental. I que el benefici econòmic no és el retorn més important de l’exercici de la Medicina.

En moltes ocasions l’Albert insistia en la responsabilitat que tenim de retornar a la societat allò que hem rebut de la societat. La manera de fer això també és molt important: “Jo m’esforço per ser amable i agraït”.

Tot això és clau en la relació entre el metge i el pacient, però el respecte mutu també s’ha de donar entre col·legues (la qual cosa no té res a veure amb el corporativisme o l’encobriment).

Confiança.

Sense la confiança és molt difícil entendre les relacions entre les persones. L’Albert parlava del concepte de  “confiabilitat”.. la capacitat de satisfer les nostres expectatives per part de la institució o de  la persona en la que es confia[1]. Des del punt de vista professional la “confiabilitat” requereix a la vegada competència i honestedat.

La confiança ha de ser simètrica, recíproca i sincera. Per aconseguir aquesta relació de confiança cal canviar en profunditat el marc de relació entre els metges i els pacients. El model paternalista es basa més en la submissió (i la falsa admiració) que en la confiança. L’Albert lliga aquest marc de confiança amb el model deliberatiu de relació que pretén ser respectuós amb els valors del pacient i mitigar les asimetries de coneixement. Aquest model deliberatiu lligar amb aspectes essencials de la democràcia. L’Albert parlava sovint de “la veu dels pacients en democràcia” perquè ens feia veure que sense deliberació no era possible el respecte. I aquesta és l’essència de la democràcia, la idea de no arbitrarietat, la idea de respecte a les idees d’altre (especialment si són diferents de les teves) i la idea de deliberació informada com a base de la presa de decisions. La idea de democràcia, des de la perspectiva de model deliberatiu, s’allunya molt de la simplificació basada en “majories”.

L’Albert va escriure un llibre magnífic sobre la confiança i el subtítol era “En la seva absència, no som ningú”.




[1] Jovell A. La confianza. En su ausencia no somos nadie. Barcelona. Plataforma Editorial. 2007.

diumenge, 21 de juny del 2015

Patient Expert (37)

Balez, Éric, avec Hélène Bloch. Patient Expert. Mon témoignage face à la maladie chronique. Paris. Odile Jacob. 2015. (p 121)


Pacient nascut el 1964, amb malaltia de Crohn des dels 14 anys i operat per complicacions de la malaltia intestinal (colectomia i ostomia permanent) i per un càncer de bufeta i pròstata (sense bufeta i amb drenatge renal bilateral permanent) i posteriorment un càncer de vesícula biliar.


Per esdevenir un pacient expert cal una metodologia que permeti la construcció de coneixement i d'una manera de fer que vaig més enllà de l'experiència individual. Aquesta expertesa no s'obté espontàniament: s'adquireix a força de perseverança (p 8)

Sempre he tingut la malaltia, sovint m'he trobat malament, però mai no m'he considerat un malalt (p 13)

He assumit l'opció de patir sense expressar-ho i de contenir-me (p 16)... potser ho hagués hagut d'explicar-ho, compartir-ho i no ho vaig voler fer (p 23)

Cap oncòleg no em va explicar res i els veritables interlocutors van ser les infermeres que s'ocupàven de la quimioteràpia (p 32)...Malgrat el mutisme dels metges, jo vaig endevinar que els meus dies estaven comptats (p 35)

El pacient expert o les associacions de pacients haurien de funcionar com un acompanyament o com algú que és capaç d'escoltar.

Els pacients han de fer front a les incomoditats i al dolor dels procediments periòdics als que els sometem... però, a més, a la manca d'experiència de qui fa aquests procediments i a les negligències dels qui els realitzen (sovint professionals que no estan familiaritzats amb aquesta mena de problemes) (p 46)

El primer pas ha de ser en la direcció d'escoltar els altres....Després d'haver pogut parlar de mi, jo em vaig posar a escoltar els altres (p 49)

Quan el discurs dels metges és insuficient i perquè de vegades és tan difícil de comprendre, només la realitat pot fer tocar de peus a terra (p 51)

2008, inici dels intercanvis d'experiències. Parlar de la malaltia a la terrassa d'un bar, sortir de l'hospital però seguir tenint cura d'un mateix, parlant de tu mateix, i escoltant els altres (p 52)... No cal fer la ronda de presentacions, no s'ha d'abordar obligatòriament cap tema, només ser allà per compartir amb altres com tu (p 52) = MICI kawa.

Plans formatius d'escoltar que són el punt de partida dels programes d'educació terapèutica (p 53)

Programes d'acollida de pacients. Els voluntaris s'ofereixen per acollir un pacient i fer diverses sessions individuals (p 54)

...el paper d'un pacient en el curs de la seva malaltia no és solament el de patir o tenir por (p 55)

La llei HPST (Hôpital, Patient, Santé et Territoire) de 2010, contempla l’educació terapèutica (Article 84).

Les sessions d’educació terapèutica podrien fer pensar que s’usurpa la funció del metge o que el pacient no ha parlat de coses íntimes amb el metge (la desigualtat i la bata blanca el fan inaccessible) (p 59)

Fan un treball conjunt el pacient expert i un professional sanitari a l’hora de rebre el nou pacient per primera vegada, abans de visitar el metge...

Un funció important del “pacient expert” és desxifrar el llenguatge del metge (p 63)

La malaltia no és sempre el centre del problema (p 64)

És important fer un recompte del “temps gratuït” que poden oferir els voluntaris (p 65)

El pacient és “expert en viure amb...” i potser es podria parlar més de “pacient-referent” o de “pacient-partner”... és imprescindible que aquests pacients rebin formació per saber escoltar (p 67)

A les sessions d’educació terapèutica són molt importants els vídeos de testimonis d’altres pacients (p 85)

L’educació terapèutica és un espai obert per compartir noves idees... és important “mutualitzar” i “uniformitzar” els materials d’educació terapèutica  (p 87)

dissabte, 20 de juny del 2015

Patients, réveillez-vous! (36)

Monteleone, Filippo. Patients, réveillez-vous!Paris. Éditions Debats Publics. 2014 (p 228)






divendres, 19 de juny del 2015

The Digital Doctor (35)

Watcher, Robert. The Digital Doctor. New York. McGraw Hill Education. 2015 (p 283)

La transformació digital de la medicina encara és més una promesa que una realitat (p xiv).

La transformació digital als USA s'ha fet mitjançant grans incentius econòmics de les agències federals (p 8) (moltes altres indústries, com la banca, han fet aquesta transformació sense els incentius federals).

La pràctica de la medicina ha canviat profundament: El 2013, a la Johns Hopkins, van veure que els clínics passaven el 12% del seu temps parlant amb els pacient i el 40% de cara a l'odinador (p 28).

Hi ha innovacions que han tingut un impacte inesperat: l'estetoscop va representar un canvi d'atenció de les paraules del pacient a l'exploració (i aquí comença un canvi en la relació metge-pacient) (p 33)

La història clínica esdevé un híbrid contradictori: document confidencial i a la vegada públic (p 41). Codificar les històries (Henry Plummer, Clínica Mayo, 1907) o avaluar els resultats "End Results Hospital (Ernest Codman, Boston, 1910) van fer possible que hi haguessin demandes per malapràctica.

La provisió d'atenció sanitària és altament intensiva en informació (p 43): un pacient gran als USA veu set metges cada any (2 generalistes i 5 especialistes) en quatre institucions diferents.

La història clínica electrònica planteja diversos problemes. El més important és "There is no deletion, only addition", però n'hi ha d'altres (p 73-90):

  • Metges insatisfets. En algunes consultes han de contractar "escrives" per introduir tota la informació.
  • Manca de disseny centrat en l'usuari.
  • Relacions entre professionals: aïllament en "sitges" (electron siloing)
  • La nota sense rostre: les llistes de problemes, de vegades, no tenen en compte el context.
  • Increment de complexitat dels diagnòstics com estratègia per a millorar el pagament.
  • Distraccions i errors
  • L'oficina sense papers és una fantasia, es continuen imprimint moltes pàgines cada dia.
  • Els fabricants de productes digitals no són responsables dels possibles errors que generen (hold harmless)




dimarts, 9 de juny del 2015

Els geòmetres i la novel·la (34)

Puig, Valentí. Els geòmetres i la novel·la. Barcelona. Edicions 62. 1999 (p 163)


Si la novel·la és la més empírica de les formes literàries és perquè mai no ha trencat relacions amb la realitat (p 13)

...la bona literatura no ensenya res, però sempre hi aprenem alguna cosa (p 19)

Sorel empra la hipocresia com a tàctica, el cinisme com a mètode i la sensibilitat per bandera (p 25)

Saber escriure no sempre coincideix amb saber viure (p 27)

Proust: "Sé millor que ningún el que em convé. Mai no ens curem: aprenem tan sols a viure amb les nostres malalties" (p 35)

Conrad sabia que la civilització és una forma fràgil que l'home ha de construir cada dia amb fidelitat i esfoç (p 65)

Mircea Eliade (1907-1986) deia que fórem creats per l'aventura i mai no podríem renunciar a les històries que ens conten (p 153)

...una de les pitjors circumstàncies és dependre massa de les ideologies i no preocupar-se gens de les idees... hem perdut la curiositat (p 154)

...una bona novel·la és un món d'homes i dones que van a la seva (p 163)

diumenge, 7 de juny del 2015

Fins aqui hem arribat (33)

 Màrkaris,  Petros. Fins aqui hem arribat. Barcelona. Tusquets Editores. 2015 (p 277)


dissabte, 6 de juny del 2015

Parlar sobre els pacients sense els pacients

Assisteixo al 48è congrés de la Sociedad española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). He participat en una sessió sobre "Atenció centrada en el  pacient", amb una presentació sobre l'experiència del pacient.

Ben mirat ha estat un error. Hem parlat durant una hora i mitja sobre els pacients sense cap pacient a la sala. Això no pot passar més. No vull parlar més dels pacients sense els pacients. No hi tinc cap dret i, a més, em sembla contradictori si defenses la idea de "patient included".

Tres idees al voltant d'aquest fet:

1. Justícia. No és just que quan es parla de coses que afecten directament unes persones els propis afectats no puguin participar en la discusió (si volen). La deliberació forma part d'un dels elements essencials de la democràcia. Les organitzacions que no s'obren a processos deliberatius tenen una qualitat democràtica molt limitada.

2. Efectivitat. Els problemes maleïts o complicats (wicked problems) no es poden resoldre des de la perspectiva de l'expert. L'abordatge col·lectiu (amb perspectives diverses) és l'única manera de resoldre aquesta mena de problemes. Els afectats (els pacients), els "experts" (els professionals sanitaris), la ciutadania, els qui han de prendre decisions...tots han de participar en la definició (provisional) de les solucions.

3. Ridícul. Voler resoldre problemes del segle XXI mirant cap al segle XIX és, com a mínim, ridícul. No veig la necessitat de tornar al paleolític inferior !

Aquesta posició d'una societat científica és molt preocupant. Els pacients (si volen) han de poder assistir als debats científics. De moltes coses en saben més que molts dels assistents. A més, els professionals (fins i tot els professionals de bona fe) creuen que conèixer males notícies pot depremir els pacients (com si no tinguessin accés a la informació) o bé no tenen prou capacitat per entendre els problemes mèdics (com si els savis no emmalaltissin). Tot suposicions i prejudicis,

Portes obertes. Que vingui qui vulgui i si no ho entenen (o potser millor, si no ens expliquem bé) que preguntin.

Potser el problema real és un altre. No serà que allò que espanta alguns professionals no és parlar de mortalitat devant dels pacients sinó que els pacients tinguin elements de judici per veure fins a quin punt els seus metges ho fan prou bé?

dijous, 4 de juny del 2015

El extranjero (32)

Sennett, Richard. El extranjero. Barcelona. Editorial Anagrama. 2014 (p 131)