“Putting data to work to improve health”: el cas de l’MPOC
i la SAHS
Presentació de les dades de
la Central de Resultats 2014.
AQuAS. Auditori AXA.
Barcelona. 10 de juliol de 2015.
Introducció de la taula
rodona sobre anàlisi de grans volums de dades en relació als pacients tractats
amb pressió positiva contínua a la via aèria (CPAP) per síndrome d’apnees-hipopnees
del son (SAHS) i dels pacients que ingressen per agudització de la malaltia
pulmonar obstructiva crònica (MPOC).
La terra és un cos finit
surant a l’espai.
CarloRovelli afirma que aquesta idea d’Anaximandre de Milet (c. 610 ec - c. 547 ec) és
un dels primers conceptes disruptius que podríem situar en els fonaments de la
ciència moderna. Anaximandre, amb el concepte d’apeiron, introdueix la idea d’infinit, indefinit i indeterminat.
De
conceptes disruptius en ciència n’hem tingut molts, especialment en els darrers
cinc-cents anys, com els que han aportat eminents científics com Francis Bacon (1561-1626), Isaac Newton (1642-1727),
Charles Darwin (1809-1882), Albert Einstein (1879-1955) o Stephen Hawking (1942). El
coneixement científic també ha evolucionat en paral·lel a les disrupcions científiques,
però sense cap disrupció significativa. De fet, com assenyala Wootton, fins a
mitjans del segle XIX l’increment del coneixement mèdic no havia aportat
millores significatives en la salut de les persones. Només hi ha via dos
tractaments realment efectius: els cítrics per a tractar l’escorbut i la vacuna
de la verola.
Finalment,
a mitjans del segle XIX es produeixen fets realment disruptius que aporten
millores significatives a la salut de la població. L’abordatge que fa John Snow
(1813-1858) de l’epidèmia de còlera a
Londres del 1854, la teoria del gèrmens (1857) de Louis Pasteur (1822-1895) o
les aportacions de Joseph Lister (1827-1912) en el camp de l’asèpsia i l’antisèpsia(1860) són exemples de disrupcions crucials, que es produeixen en un curt període
de temps (del 1850 al 1860 en podríem dir la “dècada prodigiosa”).
Els
elements clau en aquestes disrupcions són l’observaciói l’experimentació.
L’assaig clínic aleatoritzat.
Durant
molts anys el patró or en la recerca biomèdica ha estat l’assaig clínic
aleatoritzat. Archie Cochrane(1909-1988), en el seu magnífic llibre Effectiveness and Efficiency (1971) diu
que “s’ha de randomitzar fins que faci mal”. De fet, fins fa relativament poc
només s’ha introduït una nova aproximació a la generació de coneixement: la
simulació. La simulació s’ha fet servir com una eina d’entrenament (els pilots
d’avió per exemple) que progressivament s’ha introduït en l’àmbit biomèdic.
Recentment es proposa la simulació com una eina de planificació de serveis
sanitaris.
Però
l’assaig clínic planteja alguns problemes de validesa externa (sempre queda el
dubte sobre si els resultats obtinguts es podran aplicar al conjunt de la
població). El reclutament de candidats a participar en un assaig clínic també
planteja problemes: dificultats per incloure pacients amb característiques molt
especifiques o de vegades hi ha el ris d’excloure grups de població (edat,
raons ètniques...). El diari The Guardian, del 30 d’abril, es feia ressò de la
discriminació de les dones a l’hora de fer assaigs clínics. En molts assaigs clínics
també hi ha dificultats per obtenir outcomes
a llarg termini. Finalment es poden plantejar problemes ètics quan en el tractament
del grup control se sap que té uns beneficis molt limitats (molts pacients
voldrien participar en l’estudi, però no en el grup control).
En
aquest context es desenvolupen alternatives que miren d’acostar la població d’anàlisi
a la vida real (estudis dits pragmàtics) que, en el fons, vol dir observar el
comportament de grans volums de població amb un problema similar.
La revolució digital.
Paral·lelament
a tot aquest desenvolupament de la Medicina durant els darrers cent-cinquanta
anys, estem vivint la discrupció més important de tota la història (potser és
equivalent a la disrupció d’Anaximandre): és la digitalització (Convertir
qualsevol senyal contínua [analògica] en una sèrie numèrica binària 1 i 0). Tal
com assenyalen Don Tapscott i AD Williams a Wikinomics, la digitalització ha
canviat la manera d’emmagatzemar, compartir, transmetre i combinar tota la
informació disponible. Això fa que canviï el temps (tot pot ser instantani), l’espai
(la terra és plana), el volum (podem
processar gransa quantitats d’informació) i el coneixement (la idea de “prosumer”
explica molt bé aquest canvi: tots som a la vegada productors i consumidors d’informació).
És la revolució digital. En aquests moments, allò que s’anomena l’internet de les coses encara incrementa
més el volum d’informació (i la necessitat de destriar el gra de la palla).
En
el camp de la Medicina, la digitalització ha tingut un impacte impressionant (i
tot just està començant). La història clínica electrònica, una font immensa de
dades, o els sensors i els aparells que generes dades, no haurien estat
possibles sense la digitalització. A més ens trobem amb la confluència de la “crisi
de l’assaig clínic”, amb un retorn a l’interès per l’observació, i la
possibilitat d’analitzar grans volums de dades, fruït de la digitalització.
Big Data.
Aquesta
capacitat d’analitzar grans volums de dades d’origen molt diversos, és el nucli
del concepte “Big data”. Des del punt de vista de l’atenció sanitària, aquesta
aproximació al Big Data pot permetre integrar gran quantitat d’informació
dispersa, pot generar nou coneixement (l’anàlisi observacional no permet
establir relacions de causalitat, però de les correlacions que s’observen en
poden sorgir preguntes clau), i pot oferir elements d’aplicabilitat immediata a
la pràctica clínica.
L’article
de Madsen et al és un bon exemple de l’aplicabilitat de l’anàlisi de grans
volums de dades. En aquest cas analitzen dos milions i mig d’ingressos als
hospitals danesos del 1995 al 2012. Davant del problema de manca de llits fan
observacions interessants (la mortalitat es relaciona amb la prolongació de l’estada)
o poden sostenir que el problema dels llits és fonamentalment un problema de
planificació. En qualsevol cas, no analitzar la informació disponible pot
perjudicar significativament els ciutadans. Encara més, no analitzar bé la
informació disponible pot ser una manera molt poc ètica de gestionar el bé comú.
Topol
situa força bé el problema del Big Data. Per una banda ens alerta que l’allau
de dades ens “aclapararà”. Tindrem dades genètiques, dades administratives i clíniques
de tots els dispositius assistencials, dades dels aparells que fan servir els
pacients i dels sensors. I també hi haurem d’afegir les dades que generarà el
propi pacient (i que s’hauran de fer accessibles a través de diverses
plataformes d’interoperabilitat).
Tot
això canviarà profundament la manera de treballar. La digitalització no és una
eina per fer la feina més fàcil. De la mateixa manera que l’escriptura va
canviar la manera de pensar, la digitalització també ho farà (o ja ho està
fent).
Finalment
Topol parla del “consumidor empoderat”. Una part dels canvis en la manera de
treballar es relacionaran amb la disminució de l’asimetria entre el coneixement
dels ciutadans (pacients) i dels experts.
En
definitiva, l’anàlisi de grans quantitats d’informació és irreversible i
irrenunciable, tot i que cal vigilar-ne l’ús apropiat. Aquesta aproximació no
substitueix els assaigs clínics (que encara són clau per resoldre algunes
preguntes molt concretes). I cal deixar ben clar que tot això són les
beceroles, encara hem d’aprendre a “llegir i escriure” en aquest nou escenari
intel·lectual.
