Temps boig (32)

Manzini, Antonio. Temps boig. Barcelona. Ediciones Salamandra. 2016 (p 267)

Vents més salvatges (31)

Olid, Bel. Vents més salvatges. Barcelona. Empúries, 2016 (p .139)

Change By Design (30)

Brown, Tim. Change By Design. New York. Haper Collins, 2009 (p 245)

Tot per als pacients, sense els pacients

Es celebra a Granada el 49è Congrés SEPAR. He participat en una sessió organitzada per SEPAR-Pacientes. Molt interessant:

Alfabetización en Salud. ¿Solo para los profesionales?. El paciente que toma decisiones sobre su salud
Dr. Pablo Gálvez Hernández (Barcelona)

         "Health Literacy Interventions and Outcomes: And Updated Systematic Review" pdf.

Calidad = seguridad + efectividad + experiencia del paciente
Dr. Joan Escarrabill Sanglas (Barcelona)

           "El paradigma és el valor (outcomes que interessin al pacient), cal buscar el feedback del    pacient i l'acció és imprescindible: petites accions amb imapcte elevat".

Posibles soluciones: Si hablamos de números....
Dra. Rocío García-Retamero Inmedio (Granada)

           "Una cosa que no has comprendido no puedes recordarla".

Posibles soluciones: Si hablamos de comunicación....
Dr. Xavier Clèries Costa (Barcelona)

           "Los seres humanos tendemos a quedarnos con lo que nos conviene, rechazamos lo que va en contra de nuestras creencias, tenemos emociones, completamos las informaciones con nuestras percepciones subjetivas y tendemos a alteras las secuencias (2 pastillas 3 veces al día vs 3 pastillas 2 veces al día)".

El problema és que no hi ha participat cap pacient. Una altra vegada el mateix. El pretext és que la normativa de Farmaindústria impedeix l'accés dels pacients a les zones on hi ha publicacitat (o alguna cosa per aquest estil). Això no té sentit. Tots ens omplim la boca de l'empoderament del pacient i de la necessitat que participi en la presa de decisions, però no permetem que participin en els debats que tenen un gran interès per a ells. El 2010 es va publicar el document Equity and excellence: Liberating the NHS , la màxima més important del qual era “Nothing about me without me”. Fem tot el contrari!.

Em preocupa que tota aquesta situació encobreixi el problema de fons: els professionals sanitaris no saben(sabem) com incorporar els pacients i no ens trobem còmodes discutint els èxits (potser els nostres èxits no són equiparables als beneficis que esperen els pacients) i, sobre tot, ens incomoda discutir en pùblic els fracassos. Seqüeles del paternalisme mèdic. I les Societats Científiques no prenen una posició decidida al respecte.

Sort que els organitzadors han tingut el bon sentit de passar una pel·lícula amb les opinions dels pacients. Els elements clau que valoren aquests pacients entrevistats són:

• La confiança és un dels punts cabdals que valoren els pacients.
• Els pacients volen sentir-se escoltats i, sobre tot, que els tracten com una persona única (no com un col·lectiu anònim).
• El temps des de la perspectiva del pacient: un dels beneficis de l'atenció domiciliària és que és respectuosa amb el temps del pacient (i del cuidador).
• Tracte proper, molt en relació amb la capacitat d'escolta.
• La relació amb els professionals sanitaris ha de ser sincera, eficient i coloquial.
• El telèfon de contacte és una eina imprescindible per donar seguretat.
• L'alta no és només un tràmit administratiu. Els pacients valoren molt la bona explicació dels tractaments a l'alta.

Deu n'hi do, de les idees que sorgeixen en poc més de deu minuts d'entrevista. Està molt clar, no hi ha més alternativa: patients included.

e-patients Dave

Dimecres i dijous vaig compartir unes hores amb Dave deBronkart (e-patient Dave). Fa uns nou anys li van detectar un càncer renal amb metàstasi al pulmó, avant-braç, cervell i boca. El pronòstic més optimista era de 24 setmanes de vida.

A partir d'una cerca intensa a la xarxa va entrar en contacte amb pacients amb situacions similars a la d'ell i va poder accedir a un tractament que ha estat un èxit.

Des de llavors treballa per promoure la participació activa del pacient en l'atenció de la seva salut.

"El pacient és el recurs més infrautilitzat de tot el sistema sanitari"

Dave és un home alt, amb un aspecte que pot semblar prematurament envellit, però que ho desmeteix amb les primeres paraules. Àgil, segur, hiperactiu i clar. Al cap d'una hora i mitja de conversa ens va enviar immediatament un correu a tots els assistents amb les referències que havia comentat.




De la conversa amb en Dave en podríem treure tres elements clau:

1. Les relacions entre el metge i el pacient estan canviant i tots s'hi han d'adaptar (metges i pacients). La clau no és una confrontació entre dos móns, és cooperació.
2. Hi ha coneixement útil pels pacients que encara no es troba en els canals habituals de gestió de la informació.
3. Hi ha pacients que d'un problema concret en saben molt (perquè els afeca directament). Com que s'interessen molt per aquest problema concret n'estan molt informats, fins i tot de detalls que, en molts casos, no coneixen ni els metges. 

Una bona entrevista a LV amb un titular molt encertat.

“Aprenc tot el que puc a Google i ho comparteixo amb el meu metge”

Less Medicine More Health (29)

Gilbert Welch H. Less Medicine More Health. 7 assumptions that drive too much medical care. Boston. Beacon Press 2015 (p 210)