Balez, Éric, avec Hélène Bloch. Patient Expert. Mon témoignage
face à la maladie chronique. Paris. Odile Jacob. 2015. (p 121)
Pacient nascut el 1964, amb malaltia de Crohn des dels 14 anys i
operat per complicacions de la malaltia intestinal (colectomia i ostomia
permanent) i per un càncer de bufeta i pròstata (sense bufeta i amb drenatge
renal bilateral permanent) i posteriorment un càncer de vesícula biliar.
Per
esdevenir un pacient expert cal una metodologia que permeti la construcció de
coneixement i d'una manera de fer que vaig més enllà de l'experiència
individual. Aquesta expertesa no s'obté espontàniament: s'adquireix a força de
perseverança (p 8)
Sempre
he tingut la malaltia, sovint m'he trobat malament, però mai no m'he considerat
un malalt (p 13)
He
assumit l'opció de patir sense expressar-ho i de contenir-me (p 16)... potser
ho hagués hagut d'explicar-ho, compartir-ho i no ho vaig voler fer (p 23)
Cap
oncòleg no em va explicar res i els veritables interlocutors van ser les
infermeres que s'ocupàven de la quimioteràpia (p 32)...Malgrat el mutisme dels
metges, jo vaig endevinar que els meus dies estaven comptats (p 35)
El
pacient expert o les associacions de pacients haurien de funcionar com un
acompanyament o com algú que és capaç d'escoltar.
Els
pacients han de fer front a les incomoditats i al dolor dels procediments
periòdics als que els sometem... però, a més, a la manca d'experiència de qui
fa aquests procediments i a les negligències dels qui els realitzen (sovint
professionals que no estan familiaritzats amb aquesta mena de problemes) (p 46)
El
primer pas ha de ser en la direcció d'escoltar els altres....Després d'haver
pogut parlar de mi, jo em vaig posar a escoltar els altres (p 49)
Quan
el discurs dels metges és insuficient i perquè de vegades és tan difícil de
comprendre, només la realitat pot fer tocar de peus a terra (p 51)
2008,
inici dels intercanvis d'experiències.
Parlar de la malaltia a la terrassa d'un bar, sortir de l'hospital però seguir
tenint cura d'un mateix, parlant de tu mateix, i escoltant els altres (p 52)...
No cal fer la ronda de presentacions, no s'ha d'abordar obligatòriament cap
tema, només ser allà per compartir amb altres com tu (p 52) = MICI kawa.
Plans
formatius d'escoltar que són el punt de partida dels programes d'educació
terapèutica (p 53)
Programes d'acollida de pacients. Els voluntaris s'ofereixen per
acollir un pacient i fer diverses sessions individuals (p 54)
...el
paper d'un pacient en el curs de la seva malaltia no és solament el de patir o
tenir por (p 55)
La
llei
HPST (Hôpital, Patient,
Santé et Territoire) de 2010, contempla l’educació terapèutica (Article 84).
Les
sessions d’educació terapèutica podrien fer pensar que s’usurpa la funció del
metge o que el pacient no ha parlat de coses íntimes amb el metge (la
desigualtat i la bata blanca el fan inaccessible) (p 59)
Fan un treball conjunt el pacient
expert i un professional sanitari a l’hora de rebre el nou pacient per primera
vegada, abans de visitar el metge...
Un
funció important del “pacient expert” és desxifrar el llenguatge del metge (p
63)
La
malaltia no és sempre el centre del problema (p 64)
És
important fer un recompte del “temps gratuït” que poden oferir els voluntaris
(p 65)
El
pacient és “expert en viure amb...” i potser es podria parlar més de “pacient-referent” o de “pacient-partner”... és imprescindible
que aquests pacients rebin formació per saber escoltar (p 67)
A
les sessions d’educació terapèutica són molt importants els vídeos de
testimonis d’altres pacients (p 85)
L’educació
terapèutica és un espai obert per compartir noves idees... és important
“mutualitzar” i “uniformitzar” els materials d’educació terapèutica (p 87)
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada