Parlar sobre els pacients sense els pacients

Assisteixo al 48è congrés de la Sociedad española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). He participat en una sessió sobre "Atenció centrada en el  pacient", amb una presentació sobre l'experiència del pacient.

Ben mirat ha estat un error. Hem parlat durant una hora i mitja sobre els pacients sense cap pacient a la sala. Això no pot passar més. No vull parlar més dels pacients sense els pacients. No hi tinc cap dret i, a més, em sembla contradictori si defenses la idea de "patient included".

Tres idees al voltant d'aquest fet:

1. Justícia. No és just que quan es parla de coses que afecten directament unes persones els propis afectats no puguin participar en la discusió (si volen). La deliberació forma part d'un dels elements essencials de la democràcia. Les organitzacions que no s'obren a processos deliberatius tenen una qualitat democràtica molt limitada.

2. Efectivitat. Els problemes maleïts o complicats (wicked problems) no es poden resoldre des de la perspectiva de l'expert. L'abordatge col·lectiu (amb perspectives diverses) és l'única manera de resoldre aquesta mena de problemes. Els afectats (els pacients), els "experts" (els professionals sanitaris), la ciutadania, els qui han de prendre decisions...tots han de participar en la definició (provisional) de les solucions.

3. Ridícul. Voler resoldre problemes del segle XXI mirant cap al segle XIX és, com a mínim, ridícul. No veig la necessitat de tornar al paleolític inferior !

Aquesta posició d'una societat científica és molt preocupant. Els pacients (si volen) han de poder assistir als debats científics. De moltes coses en saben més que molts dels assistents. A més, els professionals (fins i tot els professionals de bona fe) creuen que conèixer males notícies pot depremir els pacients (com si no tinguessin accés a la informació) o bé no tenen prou capacitat per entendre els problemes mèdics (com si els savis no emmalaltissin). Tot suposicions i prejudicis,

Portes obertes. Que vingui qui vulgui i si no ho entenen (o potser millor, si no ens expliquem bé) que preguntin.

Potser el problema real és un altre. No serà que allò que espanta alguns professionals no és parlar de mortalitat devant dels pacients sinó que els pacients tinguin elements de judici per veure fins a quin punt els seus metges ho fan prou bé?